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二十年前一个承诺 照料心智障碍人士一生

www.guangzhou.gov.cn2017年12月13日 11:44:02来源: 广州日报

  年老力衰之时,膝下有不能自理的智障子女,这些不幸的家长心中有个愿望:“能比孩子多活一天就好了。”

  约20年前,26名心智障碍人士的家长先后做出大胆决定:交出10万余元,与广州市慧灵托养中心签订“终身托养协议”,这意味着他们孩子的下半生,将由这家机构负责到底。

  时光荏苒,有的家长已去世,他们孩子已垂垂老矣,当年的“终身托养协议”如今看来,如同一个个“托孤”故事。

  10万元在20多年前,是一栋别墅的价格,今日只能买一辆家用小车。10万元能否换来“照料一生”的承诺?其间发生了什么故事?带着这个疑问,记者近日来到了广州市慧灵托养中心。

  六旬阿伯待了23年 已无可以依靠之亲

67岁的欧伯坐在轮椅上晒太阳,他已经在托养中心生活了23年。

        在白云区天鸿花园小区的深处,两栋相邻的居民楼被墙围起来,一个大院由此形成。当年通过“终身托养”的服务,广州市慧灵托养中心从家长处筹集了大笔资金,在1996年买下了这里的几座物业,展开成年智障人士的托养服务。

  院子中,67岁的欧伯坐在轮椅上晒太阳,作为一名重度心智障碍者,上厕所、洗澡、吃饭,他都能自己完成,但不懂如何交流和表达情绪,有问题唯有“啊啊”叫。看到他的右手手指一直搭在左手的关节处,托养中心的工作人员便明白他的感受,痛风让他感觉不适,于是帮他按摩手指。

  欧伯44岁进入托养中心,那时身材还十分高大,父母年过七旬,照料他很吃力。虽然欧伯有个兄长,但父母也不愿给另一个孩子留包袱,就给他办理了“终身托养”,此后20余年,托养中心就是他的家。托养中心的社工黄海潮说,“他的父母去世很久了,告诉他他估计也很难体会”。

  父母去世后,兄长偶尔会来看他,如今兄长也患重病卧床不起,欧伯能依靠的亲属少之又少。如今,他和另外5名心智障碍人士组成了小家庭,一起住在天鸿花园社区中,这种社区化的家庭托养模式,能让他们更好融入社会。

  他们像孩子一样,争抢电视、争抢食物,不会在意谁年长谁年幼,但更多的是彼此扶助,比如相互提醒要吃药,帮忙晾晒衣服……墙上挂着这个小家庭前年的合照,照片上每个人都笑得灿烂。与今日不同的是,照片中的欧伯还不需要坐轮椅。

  当年26个“孩子” 如今平均四五十岁   45岁的郑荣泽以家庭管理员的身份,负责这个家庭成员的洗澡、做饭、洗衣等各种琐事,他相当于父亲的角色,但欧伯这个老龄孩子是很难让人放心的。有时欧伯夜里要上十几次厕所,郑荣泽一听见声音就起身去搀扶,怕他摔倒。

  当年签订“终身托养协议”的26个“孩子”,平均年龄约45岁到50岁,最年轻的30岁。其中已有4名以上超过60岁,由于父母都已去世,家属联系人已变成兄弟姐妹。

  心智障碍人士一般也存在肢体协调能力的不足,所以他们身体机能衰退得更快。但目前,他们都还算健康,托养中心每天安排丰富多彩的活动,比如看电影、做游戏,让他们动起来,生活上也照料得很细致,房间整洁而明亮,衣着体面而干净。

  父母

  咬牙凑够10万元巨款 无悔当年这个决定
  广州慧灵早先的服务对象是未成年的心智障碍人士。但这些孩子总会长大,那么针对成人的托养就顺势而生了。1996年,广州慧灵推出针对成人的终身托养服务,因缺原始资金,需家长一次性交付10万余元。此后三年,先后有26名家长交付费用。

  在签订终身托养协议的学员中,42岁的李敏是最早的一批,在此生活20年。如今他父亲73岁,母亲68岁。终身托养协议并不等同抛弃子女和割裂亲情,每个周末或者逢年过节,老父亲会从越秀的家中出发,坐20公里的公交车接儿子回家,给他喂饭,帮他洗澡。

  这是一家人难得的团聚时刻,既幸福又辛苦。他的母亲说:“洗澡的时候,我真的抬不动他,他父亲勉强可以,也累得够呛,过几年就不知道怎样了。”

  李敏没有自理能力,从小又体弱多病,没法去学校,小时候由外婆外公照看。然而外婆外公去世后,他在生理上已长成20多岁的小伙子,50岁的父母一边工作,一边照料他,疲惫不堪。

  “人到中年,精力不如以往,每天都感到忧虑,总想为这个孩子找到出路。”李敏的父亲李先生说,他找过福利院,但因李敏并不是孤儿,所以无法接收。

  当广州慧灵推出终身托养服务时,李先生实地考察过这家机构,慧灵方面也派人上门与他进行访谈。“我觉得他们管理很专业,就决定签下这份协议。”李先生说,这份协议还进行了公证。

  协议在费用、照顾标准上明确了双方的义务和责任,约定这些孩子生活水平不低于社会平均水准,按照20年前的标准,每个月生活费350元。

  条款中未割裂父母与孩子的关系,其中写着,家长可以随时探望,可接回家小聚。孩子生病送医院时,必须第一时间告诉家长。协议中还规定,如果慧灵将来出现关闭或者转让,变卖资产也要让这些孩子有着落。

  终身托养的代价是10万余元的费用。李先生说,:“这对我们家是天文数字,但还是咬牙去借。”李先生之后和机构争取到以分期的方式进行支付,最终交齐费用。如今慧灵对李敏照顾有加,李先生很庆幸当年的决定。“10万元在当年是一大笔钱,但有了这份协议,我们夫妻在退休前都可以安心工作。”

  子女

  他一年没见中风父亲 他逢人问“妈妈何时来”
  有了托孤协议,李敏的后半生可以得到一份基本的生活权利和尊严,但不代表,他们的父母可以安心地走。李先生说:“这份协议不代表我们就可以撒手不管了,其实我们家长都会留一笔钱给他们的。”每个“托孤协议”背后都有辛酸的往事,如果不是父母实在无能为力,也不会愿意把孩子送来此处,承受分离之苦。

  黄博今年44岁,来之前戴着一副眼镜,看起来文质彬彬,可因为心智障碍,经常流着口水。来了托养中心,他也爱读书看报,嘴里念叨着一些成语典故,连工作人员都自叹不如。如今,他视网膜脱落,视力急速下降。

  他的父亲是一所大学研究东南亚问题的知名教授,之前一直带着他生活,有人曾问他,为何黄博未曾上学,还能认识这么多的字。他说,他在家常陪黄博看电视,根据电视画面,一个字一个字教的。

  在送到托养中心之后,头发花白的老父亲每周都来探望。不过这位老教授一年前中风了,再也没能来。

  30岁的王峰是26名孩子中最年轻的,未来要在托养中心度过漫长的岁月。他18岁被送到这里,成年之前一直接受能力训练,家长期待他起码能够自理,之后就可以考虑上学。然而,他的能力训练并不顺利,比如如厕训练中,他的手始终伸不到后面。

  他的父母是广州一所高校的教师。失望的父亲对儿子开始嫌弃疏远,母亲不满其父亲的态度,几度因此要离婚。被送到托养中心后,王峰的父亲也基本不来看他。他的母亲则每周带他去喝茶,也带他回家过年。王峰逢人便问:“知不知道,我妈妈什么时候来接我?”他其实是在期待和母亲在一起的时光。

  机构

  每年开销近百万 不降生活标准盼他们长寿
  终身托养服务只是一个历史阶段的产物,如今广州慧灵已经终止了这项服务,这26名孩子搭上了第一班车,也是搭上最后一班车的人。

  作为托养中心的法人代表,慧灵行政副总裁张武娟说,有很多家长找到自己,希望把孩子的下半生托付给这家机构,而她却不能答应。“当初10万元签订终身托养协议,但随着这批学员的年老,托养成本其实在增加。另外政策上也不允许,如果扩大终身托养的规模,要是慧灵有一天关闭了,更多的学员就会被推给社会。”

  成人智障人士的托养问题日益凸显,尤其是当父母和孩子双双年老时,他们的孩子几乎无处可去。这26名孩子却是幸运的,因为托养中心仍恪守着当年的承诺,把他们照顾得十分妥当。但他们的照料费用,如今也是广州慧灵的一笔负担。“这些孩子的年龄在变大,护理的费用比之前要更多了。”

  广州慧灵托养中心主任张红霞说,这26名孩子,每年的开销接近100万元。如果他们进了医院,家属也只需要掏药费,护理费之类的其他费用都由慧灵负责。慧灵也因此四处筹钱,但是始终没有降低他们的生活标准。

  好在当年这批家长办理终身托养的钱,大部分都买了物业,就算慧灵有一天倒闭了,还有这笔可变卖的资产,来保证这些孩子的下半生。

  10万元换来一生的照顾,这是一件非常考验良心的事,尤其是当这些孩子的至亲都去世后,世上真正在乎他们的人,可能只有托养中心的工作人员了。张红霞说: “我一直都盼着他们健康长寿,活得更长点,多感受一些世界的美好。那几位60岁的老孩子,我还等着给他们摆70岁的寿宴呢。”

  (李敏、王峰、黄博均为化名)

        文、图/广州日报全媒体记者龙锟

(编辑: 凯伦 )

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