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守护“星星的孩子” 让画画打开一扇窗

www.guangzhou.gov.cn2017年9月28日 11:02:46来源: 广州日报

  近日,唯品会“唯爱工坊”特色电商公益平台上线,其中,“来自星星的小梵高”专场将出售近百名自闭症儿童的337幅画作。画作分为纯净、个性、色彩、想象四大风格板块,全部装裱实木画框,售价99元~350元不等,收益将全部支付给特殊学校和公益机构,用于自闭症儿童的艺术疗愈和教育资助。

微光艺术康复中心自闭症孩子的作品。

        在自闭症的孩子身边,最近的莫过于亲人和他们的老师。他们的陪伴,让这些“星星的孩子”逐渐地回到地面,回到正常人的生活当中。近日,广州日报记者走访了多位擅长画画的自闭症孩子和陪伴他们的父母、老师,倾听他们的故事。

  文/图 广州日报全媒体记者张丹

  靠画画撑起一个家
  广州天河员村新街,一栋临街小楼的二楼,王巧如和儿子李捷麟租住在此。正值停电,23岁的李捷麟仍随着手机音乐的节拍跳舞,直接脱掉湿透的上衣,他仍光着上身自顾自地跳着。王巧如心疼儿子,停掉儿子手中拿着的手机音乐,催促着他到刚恢复通电的空调房里凉快会儿,做自己的“图画日记”。

  李捷麟挥舞着铅笔,貌似随意地在一张A4纸上作画,零乱的线条,多变的形状,让人猜不出含义。

李捷麟画的海边。

        逐渐“沉默”
  “3岁之前,他还是个正常的孩子,但不知什么原因,他逐渐丧失了语言能力。”王巧如说,当时捷麟已经会叫“爸爸妈妈”了,唯一让他们有点担心的是,捷麟有些好动。

  “差不多两岁半的时候,捷麟的语言能力就开始退化了。”王巧如说,那时起捷麟逐渐开始变得“沉默寡言”。当时她看到儿子用画笔画了一个小车,还有几个车轱辘,她还夸儿子画得像,但当她仔细一看才发现,原来儿子是写的“麟”字。

  但儿子始终不说话,这成了王巧如的一块心病。从儿子3岁多开始,她就四处寻医问药,“找了许多医生,有的说我儿子是聋哑,还有的说是弱智,但我不信。”王巧如说,“他耳朵比一般人的耳朵还灵敏呢,怎么可能是聋哑。”

  自闭症是什么?
  看着孩子一天天长大,但是不能说话,王巧如无能为力,她感到很绝望。直到有一天,她才知道孩子得的是自闭症。

  “自闭症是什么?”王巧如有些目瞪口呆,医生告诉她,孩子已经错过最佳的康复期,恢复语言能力的希望不大,只有15%左右,但是,孩子多动的行为可以得到改善。

  医生告知王巧如,没有什么特效药能够治好孩子,只能让孩子多训练,才能逐渐恢复。于是,王巧如开始寻找训练自闭症儿童的机构。在李捷麟7岁时,他正式开始了相关训练,“那里的老师逗一逗,捷麟还真开始有意识地发音。”

  两三个月之后,捷麟就可以再次叫出“爸爸妈妈”,半年之后,快8岁的捷麟到了必须上学的年纪。“我当时就想让捷麟上普通学校,而不是特殊学校。”王巧如说,儿子除了语言能力比较低下,其他方面的能力,有的都达到了15岁。

  经过极大的波折和数次退学的经历,捷麟终于读到了初中毕业,他面临着两个选择,一个是上高中,一个是上中专,“捷麟做事情太执着了,不会的难题一定要做出来才算完,但他太累了。”

  因此,王巧如希望从小爱画画的捷麟,能够到中专接受较专业的绘画指导。中考结束后,捷麟不负众望考上了一所中专的美术专业。

  命运最后眷顾了他

王巧如和儿子李捷麟

        王巧如本以为孩子可以走上画画的道路,但是,她又预计错了。

  刚上中专一年,老师由于接受不了捷麟“特殊”的上课方式,又要将捷麟退学。“当一年级结束,交二年级学费的时候,校长说已经不能给机会,下学期就不要来了。”

  当到了开学的日期,捷麟兴冲冲地说要去上学时,王巧如不得已向儿子撒了谎,说学校开学晚。当日子一天天过去,终于瞒不下去时,捷麟得知真相后“被伤到了”,画了一幅画,画中的孩子就站在学校的门口,两行眼泪不停地落下来。

  “10年,捷麟从上小学到上中专,我真的很难熬。”王巧如说,10年来她带着儿子面对整个社会的压力和质疑。在那个小县城,捷麟是第一个上完小学和初中的自闭症孩子,其他孩子大多数被天天关在家里不敢见人,家长也不愿意别人知道孩子有自闭症。

  “我觉得没有谁做错什么,也没有什么理由放弃自己的孩子。”王巧如说。

  最终,命运还是眷顾了李捷麟。从2014年开始,陆续有公益组织对李捷麟一家提供帮助,而李捷麟的绘画天分也得到了很多业内人士的肯定。如今李捷麟作为WABC的签约学员,每个月能够领取一份可观的绘画经费,支撑起了整个家庭的经济开支。

  一句“我很生气” 让母亲高兴许久
  在WABC广州工作室,临近中午时分,21岁的杨尚羲开始忙着做饭。杨尚羲说话语速有些快,几乎在别人还没有理解前一句意思的时候,下一句已经说完了。其实,杨尚羲也是一名自闭症孩子。

杨尚羲画的五羊雕像。

        其他孩子都已经牙牙学语,但杨尚羲一岁半时,却变得出奇的沉默,他的行为有些“怪异”——“斜着眼睛看人,身体会重复一个动作,看起来很僵硬。”

  经过诊断,杨尚羲被认定患有自闭症。“我当时就查资料,什么是自闭症,书里面就说,自闭症的孩子是被一层冰覆盖住了,没有办法表达自己。”母亲陈思梅说。

  为了能够照顾自闭症儿子,陈思梅不得不继续上班,把孩子托付给自己的亲戚,只有下班之后,才能陪伴孩子、训练孩子,希望他能够更多地融入社会。

  杨尚羲7岁时,陈思梅带着他到一个自闭症儿童训练营,“我还是希望孩子能够上正常孩子的学校。”但屡屡碰壁后,孩子只能来到“特殊教育”学校,和弱智的孩子一起学习。“我还是希望孩子能走出来,而不是继续沉浸在他自己的世界里。”

  为了能够让孩子上小学,她特意请了两天假,专门蹲守在小学门口,看到校长就笑嘻嘻地跟着他,请求让杨尚羲上学,最终,孩子获得了一个上学的名额。

杨尚羲画的金丝猴。

       “孩子5岁就能够一个字一个字地说话了,但不能理解字的意思。”陈思梅说,比如好与不好,他总是分不清楚。陈思梅说,儿子有时教了一次,下次又忘了,她只能再教一次,“教一次不行,我就教一百次,教一百次不行,我就教一千次,他总会有理解的时候。”

  小学毕业后,陈思梅就没有继续让孩子上学了,而是请了家教在家自己教孩子,“青春期都叛逆,怕他在学校受到其他学生的欺负。”

  到了十五六岁时,陈思梅因为儿子的一句话而高兴了好久。“我很生气”杨尚羲当时说。

  听到这句话的陈思梅心里却回答:“我很开心”。她解释说,自闭症孩子很难表达内心的情绪,当他能够表达情绪时,就是迈出了走向世界的第一步。

陈思梅和儿子杨尚羲

        星星的孩子并非都适合画画
  在微光艺术康复中心的办公室,已经下课的洋洋(化名)再次来到了王凯的办公室,问着他“你今晚几点睡觉?”

  王凯笑着说:“九点半。”

  得到答案的洋洋兴冲冲地走出了办公室。不到两分钟,洋洋再次进入了王凯的办公室,问着他“你明晚几点睡觉?”

  王凯笑着说:“九点半。”

  直到四五回后,到了必须赶回家的时间,洋洋才飞奔着跑出了康复中心,去赶坐回家的公交车。

  王凯是微光艺术康复中心创始人,对于他最初接触到的自闭症孩子,他仍印象深刻,“七八岁的男孩,大大的眼睛,很帅气。”

  通过接触自闭症的孩子,王凯认为,“每个人的灵魂、情感都是平等的”,自闭症孩子只不过是“输出出现了问题”,他们不能表达,或者说,其他人看不出他们所表达出的意思。

  而他,则想通过更多艺术的方式,让这些孩子能有其他的情感“输出”渠道。

  “一种是没有任何回应,也没有交流的意愿,而另一种则是词不达意,但是只要有回应就会很高兴。”王凯也自己摸索出了与这些孩子交流的经验,每个孩子都不一样,有的很焦虑,也有的情绪表达很猛烈,让一般人没有办法接受。

  王凯说,其实自闭症群体和普通人群中,有艺术才华的比例都差不多,但是通过艺术,可以帮助自闭症孩子打开快乐生活之门。

  “我很怕的一点,就是当别人知道这孩子是自闭症时,会质问家长‘你孩子怎么没去画画呀?’”王凯说,没有天赋的自闭症孩子仍占大多数,但是,他们并不妨碍别人的生活,他们照样可以快乐地生活。

  面对一个自闭症孩子的时候,王凯希望其他人能够多一些理解和包容,因为他们“不是有意的”,只不过有时会控制不了自己的情绪,他们不会伤害到别人。

  “精神和肉体本应是在一体的,但是自闭症的孩子,或许精神和肉体有些分离开了。”王凯说。

(编辑: 凯伦 )

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